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Para ONG de pequeno porte, Prêmio é “uma espécie de auditoria interna”

Conheça os desafios e o que motiva o Instituto Unidos Pela Vida a fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística no Brasil

Há mais de 10 anos, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística defende que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos. Em 2021, a organização, que tem sede em Curitiba, foi reconhecida pelo Prêmio Melhores ONGs como um dos destaques entre as 10 de pequeno porte. Conversamos com sua diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, que nos contou mais sobre o trabalho. Boa leitura!

O que vocês acreditam que foi fundamental para que a sua ONG fosse destaque entre as de pequeno porte? Além de realizar o trabalho com carinho e respeito, prezamos majoritariamente pela transparência e pela ética, além de buscar ampliar nossas ações com base nas demandas do país, com inovação e criatividade. Participar do Melhores, portanto, é para nós também uma espécie de “auditoria interna”, onde olhamos novamente para todos os processos, materiais, objetivos e planejamentos, para não somente finalizar materiais que precisam ser submetidos como também realinhar as velas. Nascemos também com foco em organização, estratégia e planejamento, pois entendemos que com esse cuidado, nossa causa chegará ainda mais longe. Seguiremos atuando dessa forma, pois acreditamos que são aspectos que agregam ainda mais valor à entidade e que, sem dúvidas, foram fundamentais para que fossemos um dos destaques entre as ONGs de pequeno porte do Prêmio Melhores ONGs.

Quais são os principais desafios locais e como a sua organização contribui para minimizá-los? Pessoas com fibrose cística encontram dificuldades para receber seu diagnóstico de modo precoce, para encontrar profissionais que conheçam desta realidade e, mesmo com diagnóstico em mãos, ainda encontram obstáculos para se valer de direitos e benefícios, seja por falta de conhecimento ou questões mais técnicas e sistêmicas. Todo o território nacional sofre com a falta de políticas públicas (ou o descumprimento das já existentes) no que tange às doenças raras. 

É indispensável que o Instituto Unidos pela Vida siga oferecendo conteúdos informativos, palestras e atividades de atualização e capacitação sobre assuntos relacionados à causa para toda sociedade, mesmo que de forma remota, aproximando as pessoas dos assuntos de interesse do Unidos e dos indivíduos que convivem com a fibrose cística e outras doenças raras.

Partimos do princípio que, para mudar o cenário da doença no Brasil, é necessário fazer parte da mudança, exigir a garantia dos direitos já conquistados e demandar novos. Entendemos que a melhor forma de fazer isso é por meio de ações de advocacy, usando-se de estratégias de pressão em políticas públicas que buscam solucionar um problema social. O Instituto Unidos pela Vida tem mais de 10 anos de experiência na condução de ações de conscientização sobre a doença e também na defesa de pessoas com fibrose cística e doenças raras.

Como o Prêmio foi recebido aí e como ele tem feito diferença no trabalho? Estar na lista das melhores ONGs de pequeno porte do Brasil pelo quarto ano consecutivo é, sem dúvidas, um reconhecimento que mostra que o trabalho do Unidos pela Vida está no caminho certo. Receber novamente essa tão importante certificação do maior prêmio do Terceiro Setor do Brasil nos trouxe, além de muita alegria e emoção, o reconhecimento de que atuar de forma estratégica e organizada faz diferença no resultado final. 

Qual é o maior sonho de vocês para 2022? O que já está sendo feito para conquistá-lo? Em 2022 seguimos buscando melhorias no acesso rápido ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos disponíveis para a fibrose cística no Brasil. Para isso, realizamos nacionalmente projetos e ações constantes, que irão responder a um ou mais dos nossos eixos de atuação (acolhimento, conhecimento, protagonismo e articulação), sempre com foco em advocacy em todas suas esferas.

O que os motiva a continuar o trabalho? Seguiremos lutando diariamente até que todas as pessoas diagnosticadas com fibrose cística tenham acesso a todos os seus direitos, desde o diagnóstico precoce até o acesso aos melhores tratamentos para que tenham cada dia mais saúde e qualidade de vida. Nos últimos 10 anos já evoluímos muito, conquistamos diversas melhorias, mas ainda há muito pelo que lutar. Para nós, não é sobreviver. É Sobre Viver.

FOTO: divulgação/ Instituto Unidos Pela Vida

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