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“Devemos ter flexibilidade suficiente para ajustar as velas”

Unidos Pela Vida, uma das Melhores ONGs de pequeno porte de 2020, conta sobre os aprendizados da pandemia, o reconhecimento e o desafio de informar sobre fibrose cística

Desde 2011, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, atua, em todo o país, desenvolvendo ações que impactem na melhora da qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística e de suas famílias. Mais de 8 mil pessoas já foram capacitadas por eles, que tem a missão de levar mais informações sobre como prevenir e conviver com a doença. Em 2020, o trabalho foi reconhecido pelo Prêmio Melhores ONGs, ficando na lista das 10 melhores de pequeno porte. Conversamos com a fundadora e diretora executiva da ONG, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, sobre os desafios e o reconhecimento.

Qual é o maior desafio de gestão que vocês têm hoje? Como estar entre as dez melhores ONGs de pequeno porte do Brasil ajudou a lidar com eles? Gestão é sempre um tema desafiador. Seja gestão de projetos, de finanças, ou de qualquer outra área. Mas, como grande parte das situações, é um processo que precisa ser bem estabelecido e aplicado. Um dos maiores desafios é a gestão dos “imprevistos” – que por sua vez também são sempre “esperados”. A pandemia, por exemplo, veio para mostrar para todos que devemos ter flexibilidade suficiente para ajustar as velas, os projetos, as entregas, de modo que nosso público não seja tão afetado e que também possa receber as informações mais precisas através da nossa organização. Não somente a reestruturação física, mas toda a realocação de recursos financeiros, humanos, de cronograma. Além disso, a gestão de pessoas também é sempre um tema desafiador. Gerir expectativas, entregas, engajamento, entendimento, frente a tudo o que temos vivido, é bastante complexo. O Prêmio, por sua vez, nos ajuda a lembrar sempre da importância da organização, dos processos e do alinhamento, para que desafios como este sejam sempre superados.

Tem uma história inspiradora sobre o trabalho de vocês que vale a pena contar? Nascemos de um sonho, que hoje muda a realidade de milhares de pessoas no Brasil. Nossa fundadora e atual diretora executiva, a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 34 anos, recebeu seu diagnóstico tardiamente para fibrose cística aos 23 anos de idade, já em estágio avançado. Desde então, através do Unidos pela Vida, busca mudar a situação de outras pessoas que assim como ela, sofrem sem o diagnóstico precoce e tratamento adequado. É o caso da Evellyn, jovem do Rio de Janeiro cujos pais buscaram ajuda após assistirem um vídeo da campanha do Setembro Roxo, e que recebeu seu diagnóstico correto. Ou ainda o movimento capitaneado pelo Instituto em prol da aprovação de medicações junto à Anvisa, ou pela incorporação de novos tratamentos no SUS. Mas, o que é mais inspirador nesta primeira década de atuação é perceber que unidos somos mais fortes, e que junto com as associações de assistência, sociedade médica, profissionais da saúde, pacientes e familiares, temos conseguido mudar a realidade da fibrose cística no Brasil!

Foto: divulgação

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